🩺 指定難病の対象疾病・重症度基準を見直しへ

❓ 何が変わる？

厚生労働省は2026年9月28日、指定難病の範囲と重症度の基準を見直す告示改正案と、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正案を公示し、意見募集を始めました。受付は2026年9月28日19時00分から10月29日23時59分までです。難病法（平成26年法律第50号）第5条第1項は、厚生労働大臣が指定する病気を「指定難病」と定め、同法第7条第1項第1号は医療費助成の対象となる病状の程度を定めています。今回の案は、この二つ、つまり「どの病気が対象か」と「どの程度の重さなら助成を受けられるか」を規定する平成26年厚生労働省告示第393号を部分的に改めるものです。あわせて、医療現場が使う診断基準と重症度分類を示した通知も改正され、改正通知案には別紙1から別紙10までが添付されています。医学の進歩で検査方法や疾患の分類が変わるため、指定難病の一覧と基準は定期的に見直されます。改正が確定するまでは現行の基準が適用され、募集期間中に既存の受給資格が変わるわけではありません。行政手続法に基づく手続のため、提出された意見は後日、結果として公示されます。

👥 誰が対象？

• ●特定医療費（指定難病）受給者証を持って日本で治療を受けている外国人住民
• ●難病の疑いで診断中、または医療費助成の申請を検討している人
• ●現在は指定難病に含まれない病気で治療中で、対象追加の可能性を確認したい人
• ●患者を支える家族、医療機関のソーシャルワーカー、自治体の相談窓口
• ●改正案に意見を提出したい人（2026年10月29日23時59分まで）

🌏 外国人への影響

指定難病の医療費助成は、日本の公的医療保険（国民健康保険・健康保険）に加入していれば国籍を問わず利用できる制度です。外国人住民にとって重要なのは、対象疾病のリストや重症度の線引きが変われば、助成を受けられるかどうかと自己負担の上限額が変わり得る点です。新たに指定される病気があれば、これまで全額自己負担だった治療が助成の対象になる可能性があります。また診断基準が整理されると、申請時に求められる検査項目や臨床調査個人票の記載内容が変わることもあります。申請の窓口は住んでいる都道府県・指定都市で、難病指定医が作成した臨床調査個人票のほか、住民票、保険証、所得を確認する書類などが必要です。手続はほぼ日本語で進むため、自治体の難病相談支援センターや病院のソーシャルワーカーに早めに相談しておくと負担が軽くなります。