🩺 指定难病范围与重症度标准拟修订

❓ 有何变化？

2026年9月28日，日本厚生劳动省公示两份修订草案并开始征求意见：一是修改规定指定难病范围与补助所需病情程度的告示，二是修改《关于指定难病的诊断标准及重症度分类等》通知。受理时间为2026年9月28日19时00分至10月29日23时59分。根据《难病患者医疗等法律》（平成26年法律第50号）第5条第1项，由厚生劳动大臣指定何种疾病属于“指定难病”；同法第7条第1项第1号规定可享受医疗费补助的病情程度。这两点均载于平成26年厚生劳动省告示第393号，本次草案对其作部分修改。同时，临床使用的诊断标准与重症度分类通知也一并修订，修订通知草案附有别纸1至别纸10。由于医学进步会改变检查方法与疾病分类，指定难病名单和标准需定期复核。在修订正式确定之前，现行标准继续适用，征集期间已取得的受给资格不会改变。因属行政程序法规定的程序，所提交意见及答复日后会一并公示。

👥 影响哪些人？

• ●持有特定医疗费（指定难病）受给者证、在日本接受治疗的外国居民
• ●正在确诊过程中，或考虑申请医疗费补助的人
• ●所患疾病目前不在指定难病名单内、想确认是否可能被新增的人
• ●支援患者的家属、医院社工以及地方政府咨询窗口
• ●希望就修订草案提交意见的人（截至2026年10月29日23时59分）

🌏 对外国人的影响

指定难病的医疗费补助，只要加入日本公共医疗保险（国民健康保险或社会健康保险），不分国籍均可利用。对外国居民而言关键在于：对象疾病名单或重症度分界线一旦变动，能否获得补助以及每月自付上限都可能随之改变。若有疾病被新增为指定难病，原本全额自费的治疗就可能纳入补助范围。诊断标准调整后，申请时需要的检查项目以及临床调查个人票的填写内容也可能变化。申请窗口为居住地的都道府县或指定都市，需提交由难病指定医生填写的临床调查个人票，以及住民票、保险证、收入证明等材料。手续基本以日语进行，建议尽早联系当地难病咨询支援中心或医院社工，以减轻负担。