🏥 指定難病の診断基準改正案　意見を再募集

❓ 何が変わる？

厚生労働省は2026年9月1日、「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」（平成26年11月12日付け健発1112第1号 厚生労働省健康局長通知）の一部改正案について、意見の再募集を始めました。案件番号は495260174で、受付は2026年9月1日16時20分から9月30日23時59分までです。行政手続法に基づく意見公募手続として実施されます。 この通知は、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第5条第1項と、同法に基づく平成26年厚生労働省告示第393号を根拠にしています。どの病気を指定難病として扱い、どの程度の症状であれば医療費助成の対象になるのかという「ものさし」を示すもので、患者が助成を受けられるかどうかを直接左右する基準です。 今回は新規の募集ではなく「再募集」で、同じ改正案について改めて意見が集められています。改正案の中身は、e-Govの案件ページに掲載された「通知案概要」「改正通知案別紙」「改正の概要」の3つのPDFで公開されています。意見公募手続は広く一般から意見を募るもので、提出にあたって国籍の要件は設けられていません。

👥 誰が対象？

• ●日本で難病医療費助成を受けている、または申請を検討している外国人住民
• ●持病の診断名や重症度によって助成の可否が決まる患者とその家族
• ●難病のある子どもを育てている外国人保護者
• ●難病患者を診療・支援する医療機関、支援団体のスタッフ
• ●改正案に意見を出したい人（国籍を問わず提出可能）

🌏 外国人への影響

難病医療費助成は、対象となる病気に該当し、かつ定められた重症度を満たすかどうかで決まります。診断基準と重症度分類が見直されれば、同じ病気でも助成の対象になったり、逆に判定の考え方が変わったりする可能性があります。日本で長く治療を続ける外国人にとっては、毎月の自己負担額に直結するテーマです。 助成の申請窓口は住所地の保健所で、都道府県または指定都市が支給認定を行います。申請には都道府県などが指定する医師（指定医）が作成する臨床調査個人票が必要で、更新の際も同じ書類が求められます。制度は公的医療保険の加入者を対象としており、国籍による区別は設けられていません。 改正案の資料は日本語のみで、専門的な医学用語が多く含まれます。自分や家族の病名が関係するかどうか分からないときは、主治医や保健所の担当者に確認するのが確実です。