🏥 指定难病诊断标准修订案　再次征求意见

❓ 有什么变化？

2026年9月1日，厚生劳动省就《关于指定难病的诊断标准及重症度分类等》（2014年11月12日健发1112第1号 厚生劳动省健康局长通知）的部分修订案，再次公开征求意见。案件编号为495260174，受理时间为2026年9月1日16时20分至9月30日23时59分，属于依据《行政程序法》实施的意见公募程序。 该通知的法律依据是《关于难病患者医疗等的法律》（2014年法律第50号）第5条第1项，以及2014年厚生劳动省告示第393号。它规定了哪些疾病被认定为指定难病、症状达到何种程度才能纳入医疗费补助对象，是直接决定患者能否获得补助的判断尺度。 本次为“再次征求”，即就同一修订案重新收集意见。修订案的具体内容以三份PDF公开在e-Gov案件页面上：通知案概要、修订通知案附件、修订概要。意见公募程序面向广大公众征求意见，提交时不设国籍要求。

👥 谁受影响？

• ●在日本领取或正考虑申请难病医疗费补助的外国居民
• ●补助与否取决于诊断名称和重症度等级的患者及其家属
• ●抚养患有难病儿童的外国监护人
• ●为难病患者提供诊疗和支援的医疗机构、支援团体工作人员
• ●希望对修订案提交意见的人（不限国籍）

🌏 对外国人的影响

能否获得难病医疗费补助取决于两点：疾病是否属于指定难病，以及症状是否达到规定的重症度。诊断标准和重症度分类一旦修订，同一疾病可能新纳入补助对象，或者判定思路发生变化。对在日本长期接受治疗的外国人来说，这直接关系到每月的自付金额。 申请窗口是居住地的保健所，由都道府县或指定城市作出支付认定。申请时需要提交由都道府县指定的医师（指定医）填写的临床调查个人票，更新时同样需要该文件。该制度以加入日本公共医疗保险者为对象，不因国籍而区别对待。 修订案资料仅有日语版本，且包含大量专业医学术语。若不确定自己或家人的病名是否涉及，最稳妥的做法是向主治医生或保健所负责人确认。